300 quilòmetres a la carrera pel "Rett" de Maria

Bailach: "La Diputació col·labora en aquest projecte perquè donar-li suport és donar suport al projecte de vida de la família Ferre i recolzar l’esforç diari de les persones discapacitades"

· Josele Ferre: "El carro de Maria no només ho empenyo jo, sinó tots els que estem en aquesta causa, que som molts"

Els dies del 21 al 23 d’octubre es va celebrar a la província de València la carrera solidària "La Victoriosa", una prova esportiva que assumirà l’atleta Víctor Manuel Cerdà en benefici de Maria Ferre, afectada per la Síndrome de Rett, i de la investigació d’aquesta malaltia considerada "rara".

El diputat de Joventut i Esports de la Diputació de València, Miguel Bailach, ha presentat aquest matí a la corporació provincial aquest "dur i nou" repte esportiu, segons ha definit ell mateix, al costat de la diputada de Benestar Social, Amparo Mora; Víctor Manuel Cerdà i Josele Ferre, pare de la nena que ha donat origen al disseny d’aquesta iniciativa.

"La Diputació de València ha volgut col · laborar en aquesta iniciativa perquè recolzar-és donar suport al projecte de vida de la família de Josele i, alhora, l’esforç que constantment realitzen totes les persones que pateixen alguna discapacitat", ha destacat el diputat.

Maria és la nena de 12 anys que ha donat origen a aquest projecte. Pateix Síndrome de Rett des dels 18 mesos, una malaltia que afecta un de cada 15.000 naixements de nenes vives i que li ha fet arribar a tenir un 87% de discapacitat.

"Quan comença a avançar la malaltia, veus com poc a poc passa de ser una nena normal a deixar de córrer, caminar .... Maria va entrar en un estat regressiu que no vam saber a què responia fins que vam tenir ja un diagnòstic, a l’any i mig ", ha explicat Josele per donar a conèixer en què consisteix la malaltia. Aquesta es caracteritza per un estat regressiu, episodis d’autisme, crisi d’epilèpsia i amb prou feines, entre altres símptomes.

"Un dia, per casualitat, vaig sortir a córrer amb ella al cistell al riu, a València, i vaig veure que això li estimulava per la seva cara d’alegria, els seus gestos i que llavors desapareixien els episodis d’autisme ...-ha manifestat Josele-, així que això em va motivar a seguir fent-ho per ella i per donar a conèixer aquesta malaltia ".

"Els nens discapacitats existeixen, cal fer alguna cosa per ells i també demostrar que per molta discapacitat que tingueu podeu fer coses", ha insistit Josele, que amb el seu cas personal vol "avançar en el temps la cura d’aquesta malaltia, per poder fer recerca i tractament, donant-la a conèixer ", segons ha expressat.

"La malaltia de la Síndrome de Rett és una loteria genètica que ens ha tocat a nosaltres, però que també li pot tocar a qualsevol", ha recordat.

El repte de Víctor Cerdà

Víctor Manuel Cerdà va conèixer a Josele i Maria per internet "buscant a la xarxa coses de gent extraordinària", segons ha manifestat, després d’això va decidir fer la samarreta solidària amb el lema "Jo també empènyer el carro" i disputar les carreres amb ella, per sumar-se a la seva causa, "donar a conèixer al món la Síndrome de Rett i que deixi de ser una malaltia desconeguda, perquè tingui la mateixa consideració que una altra qualsevol", ha afegit.

Aquest atleta del municipi de Vallada, aficionat a carreres d’ultrafons, amb distàncies d’entre 80 i 100 quilòmetres, acaba d’acabar una de les proves més dures del món: la "Marathon Des Sables", al Sàhara, amb un recorregut de 250 kms. pel desert en règim d’autosuficiència.

Cerdà ha volgut ara embarcar-se en la cursa solidària pel trajecte del sender de gran recorregut GR-7 a la província de València, des de la localitat d’Andilla, d’on va partir el pasat divendres 21 d’octubre, fins a la de Bocairent, on persegueix creuar la línia de meta el diumenge 23 d’octubre.

"Són un total de 300 quilòmetres en tres dies, tot un repte, però 300 quilòmetres d’esperança", ha assenyalat.

La cursa

El recorregut de "La Victoriosa" va tindre sortida a Andilla, però va passar en la seua primera jornada per l’Embassament de Benagéber, Chelva i Alcotas, fins a arribar a Villar de los Olmos.

El segon dia, Víctor preveu arribar fins a Rio Grande, passant per Cortes de Pallars, la Canyada trauràs, Venda Gaeta i El Rebollar.

L’última jornada, el dia 23, l’atleta sortirà de Riu Gran i travessarà Vallada, Ontinyent i un tram de massa forestal fins arribar a Bocairent, on s’espera que creui la meta acompanyat de Josele i Maria, tal com han anunciat.

"L’entrada a meta la farem Maria i jo amb ell i la resta, a trams, jo només, sempre que pugui, donada la complexitat del recorregut i les meves obligacions familiars amb Maria i els meus dos fills", ha explicat Josele.

El pare de Maria Ferre, finalment, ha insistit en el seu agraïment "a tots els col · laboradors i implicats en aquest projecte, així com a tots els que li donin suport de qualsevol manera, perquè el carro de Maria no només ho empenyo jo, sinó tots els que estem en aquesta causa, que som molts ", ha conclòs.